פיברומיאלגיה – התסמונת וסיפור חיי

מאת: סלע טלאור

מהי פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה היא תסמונת חדשה יחסית ברפואה, שקשה לאבחן אותה. בד"כ נקבע כי אדם לוקה בה על דרך השלילה של מחלות אחרות. זו תסמונת של כאבים מפושטים בכל הגוף, בדרגות חומרה שונות מאדם לאדם, רגישות יתר לקור, לחום, לאור, לריח עם סף כאב מאד נמוך וסף סבל מאד גבוה כאשר מצבי לחץ ודחק גורמים לעלייה ברמת הסבל ועד להשבתה מוחלטת בתפקוד.

תמיד נחשבתי למפונקת...
הגילוי הרשמי עבורי של שם התסמונת חל בשנת 2004. אך למעשה, מאז שאני זוכרת את עצמי כילדה קטנה היו לי תופעות כאלה ואחרות של רגישות יתר. תמיד נחשבתי למפונקת... נסיכה... עצלנית... ועוד כהנה וכהנה. דבר שהגביר אצלי את המוטיבציה להיות הכי טובה בכל דבר, פרפקציוניסטית מושבעת ובעיקר אופטימית ללא תקנה כי תמיד האמנתי שאני יכולה!!
מובן שהחלטה זו היתה שגויה כלל ועיקר וגרמה באופן שיטתי להחמרה במצבי מדי פעם.

רווח לי
למרות זאת, נישאתי, ילדתי 4 בנים, סיימתי תואר והתמדתי ללמוד דברים שונים, עסקתי בתהליכי מודעות שנים רבות ועבדתי במשרה מלאה במוסד מכובד, ניהלתי בית למופת ומשפחה מורחבת אותה טיפחתי כל העת , יחד עם חברים רבים שארחתי וידי היתה בכל ובכל מה שיש לחיים להציע.

כשאובחנתי, לאחר אינספור בדיקות, צילומים וביקורים אצל רופאים ויועצים שונים, רווח לי. פתאום ידעתי מה יש לי, פתאום ידעתי שכל מה שהרגשתי תמיד, היה נכון, פתאום נולדתי מחדש עם זהות מסויימת ולמדתי לקבל אותה ולא להילחם בה. בטח שלא להוכיח לאחרים שאני הכי טובה. פשוט קבלתי את עצמי ועשיתי שולם בלב. זה לקח המון זמן, שנים של תיסכול מתמשך, ניסיונות וטיפולים הוליסטיים, קונבנציונליים, שיחות, תרופות, ספורט לסוגיו, תוספים, רופאים, בדיקות, ומה לא?


סדנת דרך האמן
בדרך הארוכה הזו הגעתי לחוות את סדנת דרך האמן. שיתפתי פעולה עם התהליך, הכנתי שיעורי בית, התמדתי - משם נפרצה הדרך וידעתי שאני חייבת לבדוק מי אני? מה קורה איתי? והאם טוב לי בחיי עם הפעולות שאני נוקטת והתוצאות שבאות בעקבותיהן?

וגיליתי שלא!! שלא נקטתי בפעולות נכונות עבורי מתוך מחשבה שגוייה על עצמי, מתוך מחשבות שגויות של אחרים עלי, ומתוך הניסיון שלי ללכת בשביל ובין הטיפות. וידעתי שלא עוד!!! קמתי ועשיתי מעשים.

אחד לאחד פרמתי את חוטי חיי הסבוכים, עזבתי מקום עבודה מכובד לאחר 30 שנה, נפרדתי ממערכת זוגית שניה, שכשלה, שיניתי את שמי, טיפחתי לי פינה בבית שהיא רק שלי ושם פרץ הציור וחילחל מבין אצבעותי אל הבד השטוח על הקיר וכך, החלתי להוציא על הבד את כל מה שהיה לי בבטן כל השנים: מרע ועד טוב, מחשכה לאור גדול ומעצב נורא, יגון, כאב, ייסורים ואכזבות לשמחה, אמונה, תקוה ואור שהולכים וגוברים מדי יום. ויצאתי! יצאתי מהפיברומיאלגיה. ניצחתי את התסמונת בגדול.

השתתפתי בתערוכות רבות, אני מוכרת את ציורי, אני מנחה מדיטציה ודימיון מודרך בקבוצה ומנחה את סדנת דרך האמן בעצמי היום .
מטרתי להביא מרפא, מזור, כיוון, דרך ותקווה לזקוקים לכך.
כמו כן, מייחדת מיקוד לתמיכה בבעלי תסמונת פיברומיאלגיה ותשישות כרונית.

ההתמקדות שלי היא בנושאים כלהלן:

הדרכה במדיטציה ודימיון מודרך להרפיה
אפשרות לטיפול באמצעות תטא הילינג ורייקי
הכוונה לביצוע ספורט מתון והסבר
הכוונה לתזונה נכונה
התמודדות עם כאב, ללא נטילת כדורים (ע"ס נסיון אישי)
התמודדות והתנהלות בחיי היום יום
הכוונה לקבלת תמיכה לשיתוף בני המשפחה
זיהוי מצבי לחץ ומיקוד על אמצעים להפחתת מתח ולחץ
הכוונה לאמצעי עזר וטיפים לעזרה עצמית כגון: ספרות מקצועית, אינטרנט, רופאים, עמותת אס"ף הכוונה והעלאת המודעות לקבלת תמיכת רופאים מקצועיים וכן הכוונה לעו"ד, ביטוח לאומי וכו '

אני מזמינה את כל מי שנמצא בספק, כל מי שזקוק לייעוץ , להכוונה למילה טובה ועיצה  לפנות אלי ולא להסס.
האנשים הרגישים במיוחד – ראוי שיקשיב להם מי שנמנה על התסמונת, חווה, סבל, גילה והחלים.
זו אני !! ואני כאן בשבילכם מכל הלב ובאהבה.